Epilepsziás a gyermekem

Hogyan zajlanak egy család mindennapjai, ha epilepsziás gyermek van a családban, mit tehetnek a szülők, hogyan diagnosztizálják a betegséget, mire kell jobban odafigyelni otthon, hogy megelőzzük az esetleges sérüléseket? Egy angol családdal készített interjún keresztül a család szemszögéből választ kaphatunk ezekre a kérdésekre. Kisfiuk, Tom, csecsemő volt, mikor átélte első epilepsziás rohamát. (Képünk Illusztráció!)

–    Mennyi idős volt Tom, mikor először rohama volt?

–   Tomnak nyolc hónaposan volt az első rohama. Ez amolyan lázas állapottal járó roham volt, magas volt a testhőmérséklete, és beteg is volt, ezért nem jelenthetett feltétlenül epilepsziát. Miután elvittük a kórházba, ott azt mondták, hogy elképzelhető, hogy teljesen kifejlődik nála az epilepszia. Néhány hónappal később, mikor Tom egyéves lett, akkor volt a következő rohama, mely már gyaníthatóan az epilepsziához volt köthető.

–     Értették, hogy pontosan mi történik vele, mikor rohama van?

–    Mint megannyi ember, akkor mi is nagyon keveset tudtunk az epilepsziáról, így nem is értettük. Csak azzal voltunk tisztában, hogy azokat az embereket, akik ebben a betegségben szenvednek, időnként heves, görcsös rohamok gyötrik. Azóta már megtanultuk, hogy sok egyéb szemmel látható tünettel is jár. Például, nagyon megijedtünk Tom első rohamánál, mert a bőre elkékült, és a teste merev lett. Teljesen pánikba estünk, és azonnal hívtuk a mentőket. Mire kiértek, a roham már alábbhagyott.

–    Mit éreztek szülőként, hogy Tomnak ilyen rohamokat kell átélnie?

–     Kezdetben nem tudtuk, hogy mit gondoljunk, vagy mit érezzünk. Éppen csak szülők lettünk, és az apasággal és az anyagsággal kapcsolatos dolgokra kezdtünk felkészülni, a vidámságra, na meg az álmatlan éjszakákra. Az első roham után félelem és aggodalom fogott el bennünket, mert nem tudtuk, mi történik a mi kicsi fiunkkal. Az első rohama után az orvosok nem mondtak túl sokat, egyszerűen hazaengedtek minket a kórházból. Úton hazafelé az autóban ismét rohama volt, és visszakerült a kórházba. Ez után vizsgálták meg komolyabban, hogy valóban epilepsziáról van-e szó.

–     Mikor lett végül felállítva a diagnózis?

–   Egy 13 hónapos csecsemőnél az epilepszia diagnosztizálása nem egyszerű. Először elvégeztek rajta egy EEG (elektroenkefalográfia) vizsgálatot, ami nem mutatott epileptikus aktivitást az agyában. Mintát vettek az agyvízből, és többször vért is vettek tőle. Két nap után még mindig nem lett kimondva, mi baja van, egészen addig, mígnem volt kórházban egy újabb rohama, és akkor az orvosok saját szemükkel láthatták a tüneteket. Szerencsére volt az osztályon egy gyermek neurológus, aki felfigyelt Tom betegségére. Ő írta fel az első epilepszia elleni gyógyszerét.

–   Milyen rohamai voltak Tomnak?

–   Többféle rohama is volt. Előfordult olyan, mint az első, hogy megmerevedett, de voltak görcsös rohamai is. A diagnózis után havonta 4-5 rohama volt, de amikor elkezdett járni óvodába a rohamok száma drasztikusan megnőtt, naponta 5-6 alkalommal fordult elő. Ezért most bukósisakot visel, hogy ne tehessen kárt a fejében. Két éven át a rohamok egyre gyakoribbá váltak, 15-20 is előfordult egy nap. Az orvosok megváltoztatták a gyógyszerét, hogy kontroll alatt tartsák a rohamokat. De ez csak részben volt hatásos.

2010 márciusában egy viszonylag új kezelési módszert alkalmaztak nála, beültettek neki egy vagus idegingerlő szerkezetet. Ez úgy működik, mint egy pacemaker, szabályozza az agy elektromos aktivitását, csökkenti a rohamok gyakoriságát, illetve sok esetben teljesen megelőzhetők vele. Bár még mindig előfordulnak Tomnál rohamok, lényegesen ritkábban térnek vissza.

–    Milyen hatással volt Tom betegsége a család életére?

–   Nagyon nehéz volt neki is, és az egész családnak is. A 9-től 17.30-ig tartó munkámat nem tudtam jól elvégezni, mert többé-kevésbé minden nap kaptam egy hívást, hogy menjek haza vagy a kórházba. Szerencsére a főnökeink nagyon segítőkészek és megértőek voltak. A családi élet nap mint nap új küzdelmet hozott, mindig tanultunk valami újat a betegségről. Nagyon nehéz volt bármilyen kirándulást is megszervezni, néha a gyógyszerek beadásának időpontjai is nehézséget okoztak. Kevés idő maradt pihenésre, főleg az éjszakai rohamok voltak kimerítőek. A fáradtság, a kialvatlanság a házasságunk rovására is ment, mert végül elváltunk. Az élet azóta még nehezebb, Tomnak két otthona van, két szülővel, akik nagyon szeretik, ugyanakkor különböző módon birkóznak meg a betegségével.

Ahogy Tom egyre idősebb lett, elkezdett járni, szaladgálni, mint a többi gyerek. Imádott futkározni. Ez viszont egy sor újabb veszélyforrást jelentett. Mivel rohamai még mindig voltak, sokszor futás közben is elesett a padlón. A sérülések mindennaposak voltak. A lépcső is komoly veszélyeket rejtett magában. Tom már majdnem hatéves, de még mindig le van zárva a lépcső alja és a teteje is a házban. De a WC is problémát jelent, mert ha rohama van, súlyosan beleütheti a fejét, akárcsak az ablakpárkányba, vagy a dohányzóasztal szélébe az állát.

Az iskolájában már meg tanulták kezelni a betegségét, és hogy neki sajátos nevelési igényei vannak. Maga a tanulás is nehézséget jelentett számára, le volt maradva az osztálytársaihoz képest. Mikor óra közben rájön egy roham, akkor kiviszik őt a teremből. Van mellette egy speciálisan képzett tanársegéd, aki segíti a felzárkózását. Nagyon sokat segít, és szoros kapcsolat alakult ki közöttük. Ő tökéletesen képzett, tudja, mi a teendő roham esetén, és hogyan kell használni a beültetett idegingerlő szerkezetet.

Szülőként minél több cikket olvasunk az epilepsziáról, és más, hasonló helyzetben lévő szülőkkel is sokat beszélgetünk. Ez segít jobban megérteni ezt a betegséget.

Az idegingerlő szerkezet segítségével az élet már könnyebbé vált. Előtte akár húsz roham is előfordult egy nap, most akár 4-5 hét is eltelik rohamok nélkül.

Forrás: PRLog.Org

 

Képünk Illusztráció!

 

Kapcsolódó cikk:

Együtt élni az epilepsziával

  • A sikeres fogyókúra legnagyobb ellenségei

    Mindenki tisztában van vele, hogy mi az, ami a leginkább hizlalja, de vannak olyan élelmiszerek, melyeket mindenképpen szigorúan el kell […]

  • A gyulladáscsökkentő ananász

    Az általunk is ismert háziasított ananász eredetéről keveset tudunk, de valószínűleg Brazília déli részéből vagy Paraguayból származik. Mi, Európában Kolombusz révén […]

  • A környezet változása felgyorsíthatja az evolúciós folyamatokat

    Egy új tanulmány megkérdőjelezi azt a széles körben elfogadott nézetet, miszerint az élő szervezetek evolúciós változásai lassan, több száz, több […]

  • Martín Karpan élvezi a rosszfiú szerepét

    A ’Második élet’ Andrés-ének, az argentin születésű Martin Karpannak nem ez az első negatív karaktere, akit megformál. De nem fél […]